Iris Grace est une petite fille de 6 ans atteinte d'autisme. Pendant
les premières années de sa vie, Iris reste dans son monde, inatteignable. Un
jour, la famille décide d'adopter un chaton, Thula, pour lequel la petite fille
se prend tout de suite d'affection. Elle communique avec lui et s'ouvre petit à
petit aux autres. Et alors qu'Iris peint le monde à travers ses yeux d'artiste,
Thula reste à ses côtés... Son talent créatif est impressionnant. Son histoire
a conquis le monde entier.
Iris Grace
Titre original : Iris Grace
Auteur : Arabella Carter-Johnson
Traduction : Alice Delarbre
Édition : Pocket
Dépôt légal : mars 2018
I.S.B.N. 978-2-266-28503-2
Attention, pour les celles et ceux qui ne veulent pas lire un étalage
de la vie de ma fille et des points négatifs de son handicap', passez votre
chemin, c'est exactement ce qu'il va se passer ici. Tout d'abord, je ne
connaissais pas Iris Grace avant de voir ce livre arrivé par la poste. Ma
belle-mère l'a offert à ma femme. Je lis donc cette histoire qui m'interpelle
un peu étant moi-même papa d'enfant particulière. C'est donc la maman qui
raconte l'histoire de sa fille de son point de vue de maman, tout le début du
livre, je vois les erreurs nombreuses des parents débutants (étant d'un naturel
négatif je vois à quel point tous les espoirs qu'ils ont leur feront du mal
plus tard ce qui ne manque jamais). Très vite, je m'attache à cette petite
fille, et j'ai envie de lire de bonnes choses, aussi, toutes les anecdotes
négatives me touchent, m'attristent et me donnent envie de voir du positif. Je
découvre plein de points communs entre l'autisme et l'ataxie télangiectasie
avec déficience en immunoglobulines A de Lou. Plein de "symptômes"
qui correspondent, ce qui me permet de mieux comprendre et interagir avec ma
fille (pour ça, je suis extrêmement reconnaissant envers Arabella
Carter-Johnson et ma belle-mère pour avoir acheter ce livre). Puis, dans
l'histoire le chat arrive, et j'ai enfin les côtés positifs tant attendus,
cette petite fille me touche, et de voir son évolution (et ses œuvres parce que
du coup je suis allé voir) me rend joyeux, ça me plaît de savoir qu'elle est
bien dans son monde, dans sa tête (avec toutes les difficultés qu'elle va
devoir surmonter toute sa vie). Maintenant, nous attaquons la partie perso où
je vais me plaindre. Cette histoire est très jolie et laisse entrevoir un
avenir avec des hauts et des bas mais possiblement plus de hauts, cette petite
fille pourra vivre heureuse longtemps. Pas la mienne. Elle sera heureuse, elle
est bien dans sa tête, dans sa vie, c'est une source de joie et de fierté
permanente, mais elle ne vivra pas longtemps, elle est atteinte d'une maladie
génétique très rare pour laquelle il n'y a aucun remède, peu de recherche et
très peu de substituts. Ça nous permet à ma femme et moi de devenir très
inventifs et réactifs, mais face à l'échéance, nous ne pouvons strictement
rien. Je ne dis pas que j'envie ces parents dont les enfants ont un handicap'
"non vital" mais j'ai toujours un peu de mal à accepter leurs
plaintes. Je sais que c'est dur pour eux aussi, et je ne veux en aucun cas
comparer, mais je pense que rien est pire que de savoir que l'on survivra à son
enfant, que quoi qu'on fasse, elle ne quittera jamais le cocon familial, elle
ne vivra jamais d'aventures loin de nous, qu'elle ne pourra jamais nous dire
qu'elle en a marre de vivre avec nous, qu'elle voudrait avoir son appart', elle
ne conduira jamais sa première voiture. Elle aura une demi-vie, et tout ce
qu'on peut faire, c'est essayer de la remplir autant qu'une vie entière de bons
moments, de joie et de rire. Du coup, j'ai vraiment du mal à accepter les
plaintes de personnes "normales" qui ont des problèmes
"normaux". Mais je le fais pour pas que Lou ait à subir cette
amertume qu'elle arrive si bien à éponger en un sourire, un câlin.
